Convocatoria de la asamblea general de socios

Fecha: 31 de mayo de 2008.

Hora: 09.45 horas en primera convocatoria; 10,15 horas en segunda.

Lugar: “Sala A” de la Casa Colón.

Domicilio: Av. Martín Alonso Pinzón (junto a la plaza de El Punto) - Huelva.

ORDEN DEL DÍA

SESIÓN ORDINARIA.

1. Lectura y aprobación si procede del acta anterior.

2. Memoria 2007.

3. Estado de cuentas 2007

4. Cuotas 2009

5. Ruegos y preguntas.

SESIÓN EXTRAORDINARIA.

Punto único: Renovación si procede de la Junta Directiva.

Al término de la Asamblea contaremos con la presencia de los doctores:

D. Héctor Pallares Manrique, (Especialista en Digestivo de Adulto)

Dña. María Jesús Balboa Vega (Especialista en Digestivo Infantil)

Ambos profesionales realizarán una charla coloquio sobre la enfermedad celíaca en la edad adulta y en la niñez respectivamente.

En conmemoración del Día Nacional del Celíaco, y para los más pequeños, contaremos con animadores, talleres, regalos, concursos y una degustacón de productos libres de gluten en el patio de la Casa Colón.

Campamentos en Madrid, Guadalajara y Jaén

Hemos recibido información de la empresa organizadora de campamentos de verano TATANKA CAMP, que ofrece menú sin gluten.

Se dedican al desarrollo y ejecución de campamentos de idiomas y actividades en periodos vacacionales, y tienen los campamentos situados en Boadilla del Monte (Madrid), Somolinos (Guadalajara) y Santa Elena (Jaén), para niños y jóvenes, con edades comprendidas entre 5 y 15 años. Están especializados en inglés y francés, pero organizan otras muchas actividades, todas ellas en plena naturaleza.

Hacen descuentos a los asociados a ASPROCEHU de 30 euros para el campamento de Boadilla, 60 para el de Somolinos y 90 para el de Santa Elena. Para beneficiarse de ellos hay que poner al rellenar la inscripción en el apartado "¿Como nos has conocido?" Soy socio de ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE CELÍACOS DE HUELVA(ASPROCEHU).

Para más información, ir a la página de TATANKA CAMP.

Charla en la Escuela de Hostelería de Islantilla

Nuestra asociación fue invitada a visitar la Escuela de Hostelería de Islantilla para tomar contacto con los futuros profesionales de la hostelería e informar a los estudiantes sobre la enfermedad celíaca en todos los aspectos.

Hubo dos visitas a lo largo de este mes de abril. A principios de mes se trató sobre los daños que el gluten ocasiona a los celíacos y sobre qué alimentos son los que lo contienen. En el día de ayer estuvimos informando de cómo manipular y cocinar con las máximas garantías, cómo minimizar los riesgos de contaminación y cómo transmitir confianza al cliente con intolerancia al gluten.

Se plantearon dudas y se discutió acerca de diversos aspectos relacionados con la hostelería y la celiaquía.

Muchas gracias a todos por el interés hacia nuestro colectivo.

Campamentos Ventrosa 2008

Recordamos que, como publicamos en este blog hace algún tiempo, nuestros hijos e hijas podrán pasar una semana inolvidable en la Sierra de Cameros, del 5 al 13 de julio, en un camapamento para jóvenes de 9 a 12 años y de 13 a 16. Se organiza en colaboración con ACERI (Asociación de Celíacos de La Rioja), y garantizan la dieta libre de gluten. Más información en este PDF y en el artículo anteriormente citado.

Una magnífica forma de estar en contacto con la naturaleza, fomentar el compañerismo y conocer una preciosa zona de España.

Heladería Jijona, en el centro de Huelva

Hace unos días supimos del interés de los dueños de la Heladería Jijona, en la calle Pérez Carasa de Huelva (frente a Sfera), por la enfermedad celíaca y por ayudarnos a llevar una vida lo más normalizada posible, ofreciéndonos la posibilidad de tomar helados con los mínimos riesgos posibles.

Hemos estado hablando con ellos, que nos han atendido muy amablemente y nos han advertido de cuanto podrían hacer o no al respecto. Han sido informados de los detalles y los problemas de nuestra dieta y se les ha dejado información escrita con consejos de manipulación. Nos han indicado los pro y los contra de éstos y se han comprometido a hacer todo que posible, dentro de sus límites.

Nos aclaran que seguirán una serie de precauciones: lavar bien bajo agua corriente las paletas y las cucharas dosificadoras, coger el helado del extremo contrario de la barra, cuidar al máximo que no haya contaminación con los barquillos y estar al día de los tipos de helado sin gluten.

Una solución muy buena, planteada por ellos mismos, es la de tener una serie de tarrinas sin gluten previamente preparadas y tapadas. Esto nos ofrecería la máxima garantía, pues en ningún momento estarían expuestas a contaminaciones.

Solamente nos aseguran la ausencia de gluten en una serie de sabores, elaborados por la marca comercial La Jijonenca y de los que, lógicamente, no tienen todos (cinco o seis sí, que no son pocos para quienes estamos acostumbrados a no poder tomar ninguno). La horchata, de elaboración propia, nos aseguran que es libre de gluten pues exclusivamente lleva chufas, azúcar y agua, y la máquina donde se hace tan sólo se usa con estos ingredientes.

En definitiva, un sitio donde tomar un helado con bastantes garantías en pleno centro de nuestra ciudad. Si vamos, debemos decir que somos celíacos y ya ellos saben cómo actuar. De cualquier modo, y por sentido común, estaremos atentos y recordaremos si es necesario cómo hay que actuar para minimizar los riesgos.

Gracias una vez más a esta empresa de helados valencianos que lleva casi 90 años refrescando y endulzando los veranos onubenses.

(Este artículo es puramente informativo. No pretende hacer propaganda. ASPROCEHU no se responsabiliza de la ausencia de gluten en estos productos ni de los fallos en su manipulación. Sea usted prudente siempre).

Reunión de acogida

Hemos celebrado esta mañana en la sede de la Asociación (A. VV. Santa Ana) la primera reunión con los nuevos socios. En ella, además de aprovechar para conocernos mejor, hemos tratado una serie de temas importantes para todo el colectivo celíaco de nuestra provincia.

Se trató del uso del listado de alimentos sin gluten, aclarándose lo que era un alimento genérico, qué significaba el código de colores y tantas otras dudas que suelen surgir en los primeros meses que siguen al diagnóstico.

Igualmente hablamos sobre la próxima asamblea general, a celebrar el próximo 31 de mayo en Huelva y el plan de actuaciones de ASPROCEHU, así como lo que se había hecho recientemente en favor de la mejora de la calidad de vida de los celíacos onubenses.

Los asistentes aportaron sus vivencias y las de sus familias, y los más antiguos contaron las suyas y aconsejaron a los recién llegados a la asociación. Fue una reunión muy participativa por parte de todos y bastante interesante.

Estamos convencido de la necesidad y utilidad de estas reuniones. Sólo el compromiso de todos los asociados hará posible que se nos tenga más en cuenta y podamos hacer valer mejor nuestros derechos.

Gracias, por tanto, a todos los participantes.

Sobre los medicamentos y el gluten (legislación)

Según hemos sido muy amablemente informados por el ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Huelva, la legislación vigente sobre la composición de los medicamentos (Real Decreto 1345/2007, art. 34 y Circular 2/2008 de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) establece aquellos excipientes que deben declararse obligatoriamente en el etiquetado del producto, por ser necesario para una correcta administración y uso del medicamento. Esta legislación establece, además, la información que debe figurar en el prospecto y en la ficha técnica sobre estos excipientes.

Entre los excipientes de declaración obligatoria se encuentran el gluten y el almidón de trigo, avena, cebada, centeno, triticale y sus derivados. Los medicamentos que los contengan deberán incluir la siguiente información adicional:

1. Si contiene gluten, el prospecto debe decir este medicamento contiene gluten, acompañado de un aviso explícito a los celíacos.

2. Los que contengan almidón de trigo, avena, cebada, centeno, triticale y derivados, en proporción menor a 20 partes por millón, indicarán su origen y la cantidad de gluten equivalente, aunque sea en cantidades mínimas que lo hagan apto para el paciente celíaco.

De todas formas, y ante cualquier duda, pregunten en las farmacias, en las que un profesional les informará adecuadamente.

Test de detección de la EC

Hemos recibido en la asociación un correo de la empresa OPERON, de Zaragoza. En él se nos informa de un producto de relativamente nueva creación, consistente en un test rápido para la detección de enfermedad celíaca en sangre y en suero, de niños y adultos. Este método podría ayudar a la detección precoz de la celiaquía.

Para cualquier consulta técnica, o información adicional, mirar en la web www.celiactest.com.

La prensa habla de nosotros

El pasado jueves 27 de marzo apareció en los diarios Huelva Información y Diario de Sevilla un extenso artículo sobre la enfermedad celíaca y nuestras asociaciones. En él miembros de distintas asociaciones andaluzas, entre ellos nuestro presidente, hacen declaraciones sobre el tema.

Os invitamos a leer el artículo: página 1, página 2.

Vuelven las comuniones

Se va acercando la época en que muchas familias deciden que sus hijos hagan la primera comunión. Y con ello los celíacos vuelven a tener problemas.

Ya se publicó en este blog un artículo sobre ello el año pasado, que os animamos a leer, en el que se alude a distintas opiniones de sacerdotes sobre el tema de la comunión sin gluten. Igualmente se enlaza con el comunicado de la conferencia episcopal sobre ello y con lo que establece el Vaticano.

Hoy hemos encontrado en distintos medios de comunicación la noticia de que a un niño oscense le han negado la comunión con hostias libres de gluten. Indudablemente a los padres y madres de niños celíacos católicos les interesará leer lo siguiente:

Diario del Alto Aragón (comunicado de los padres)
20minutos
ADN
El mundo
Cadena SER

Con todos los respetos hacia la Iglesia Católica, no entendemos que se discrimine a una parte de quienes quieren pertenecer a ella simplemente por ser enfermos celíacos. Creo recordar una cita de Jesucristo en el evangelio que dice dejad que los niños se acerquen a mí. Y el que tenga oídos para oír, que oiga.